Den vzácných onemocnění 2019
Již desátým rokem si v České republice připomínáme Den vzácných onemocnění - Rare Disease Day, který se koná vždy poslední únorový den.
První Den vzácných onemocnění se konal 29. února 2008, což je samo o sobě „vzácné“ datum. DVO byl zahájen jako evropská událost, postupně se však stal celosvětovým fenoménem (Česká republika pooprvé v roce 2010) a loňského DVO se účastnilo již více než 90 zemí po celém světě. Na mezinárodní úrovni DVO koordinuje Eurordis, v jednotlivých zemích pak samostatně pacientská sdružení a jejich národní asociace.
Kampaň se zaměřuje především na širokou veřejnost, ale jejím cílem je oslovit i politiky, veřejné instituce, výzkumná pracoviště, lékaře a zdravotníky. Hlavním cílem DVO je zvýšit povědomí široké veřejnosti o vzácných onemocněních a jejich dopadu na každodenní život pacientů a jejich rodin.
Slogan pro letošní rok „PŘEKLENUTÍ ZDRAVOTNÍ A SOCIÁLNÍ PÉČE“ byl stanoven již v říjnu 2018 a poukazuje na nutnost návaznosti a koordinace mezi lékařskýmí, sociálními a přidruženými službami s cílem usnadnění řešení problémů s nimiž se lidé, kteří se vzácnou nemocí žijí, i jejich rodiny každý den potýkají. A také na potřebu zajištění podmínek pro včasný přístup k léčbě pro tyto pacienty.
Existuje víc než 6.000 vzácných onemocnění, která postihují víc než 30 millionů lidí na celém světě. Každá nemoc má specifický dopad na každodenní život pacientů, některá onemocnění pak vyžadují celodenní péči. Podle prvního celoevropského průzkumu, prováděném Rare Barometrem v roce 2018, má 8 z 10 pacientů problémy s každodenními základními úkony. Většinu péče přebírají a koordinují rodinní příslušníci. Podle průzkumu, péči a její zajišťování, popisuje 70% pacientů a opatrovníků jako časově velmi náročnou.
Organizace péče zahrnuje vyhledávání kontaktů na místní služby, zajištění dostupnosti péče či rehabilitace, dostupnost k novým informacím a mnohdy přizpůsobení domácího či pracovního prostoru vhodnými pomůckami. Často se to stává frustrujícím procesem, neboť nedostatečná koordinace mezi službami a neinformovanost často vede k bloudění v kruhu a odkazování na stále stejné - mnohdy „nevyhovující“ produkty. Provázání koordinace mezi všemi složkami je nutno zlepšit, aby služby i informace byly poskytovány efektivně a tím výrazně zjednodušili život pacientů se vzácným onemocněnim.
Při příležitosti letošního DVO vydalo ČAVO ZPRAVODAJ speciál (s 8 příběhy pacientů) a organizuje setkání v Mendelove Museu v Brně, které se bude konat 28. února 2019 od 16.00 - 18.00 hodin. Od pondělí 25. února do pátku 1. března si každý den vždy v 8.47 hodin můžete poslechnout na Radiožurnálu jeden konkrétní příběh pacienta z projektu „Vzácní“ (pondělí: Jakub (28 let) s Prader-Williho syndromem, úterý - Hanka (56) s dcerou (32) a Ehlers Danlosův syndrom - papírová křehká kůže, středa - bratři Kryštof (31) a Šimon (28 let) - Tourettův syndrom, čtvrtek - Natálie (9 let) - Fenylketonurie, pátek - Jakub (5 let) - Warburg mikro syndrom).
-------------------------------------------
Rare Disease Day (v angličtině) webové stránky Dne vzácných onemocnění, letos nově otevřen E-SHOP s mnoha produkty nesoucí logo DVO
VIDEA 2019 s českými titulky - oficiální upoutávka 2019 a další (tato videa byla natočena pro DVO 2019 jako přímá svědectví pacientů) LORENA ze Španělska, která trpí Phelan-Mc Dermid syndromem, KARL z Chorvatska, který trpí neurofibromatózou a FILIP z Rumunska, který má achondroplázii
Miriam Křivková