SETKÁNÍ NA MINISTERSTVU ZDRAVOTNICTVÍ ČR

Dne 7.11.2011 proběhlo, pod záštitou Koalice pro zdraví, jednání zástupců občanských sdružení pacientů a Ministerstva zdravotnictví ČR. Hlavním tématem byl návrh Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2010-2020.

Vzácné onemocnění je v rámci  EU definováno jako vzácné, pokud postihuje méně než: 1 pacient na 2000 jedinců.

Tuto podmínku splňuje i onemocnění Myasthenia gravis. Proto je  pro nás velmi důležité, abychom se podle možností zapojili do práce na připravovaném projektu a pokusili se ovlivnit jeho konečnou podobu. Práce na strategii by měla být ukončena do konce roku 2013. Součástí tohoto projektu je vznik Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění ve FN Motol. Pověřen řízením byl prof. Milan Macek, který se jednání na MZ aktivně účastnil.

Jedním z mnoha cílů NS je zlepšení informovanosti o vzácných onemocněních. I „myastenici” tento problém důvěrně znají, proto jsme se rozhodli využít možnosti registrace na webových stránkách www.vzacnenemoci.cz a následně i na portálu Orphanetu - www.orpha.net . Orphanet je celoevropská expertní informační databáze o vzácných onemocněních pro lékaře, pacienty a jejich rodiny.

Další jednání na MZ je plánovano na leden 2012 a já Vás budu informovat o výsledcích. Své dotazy i náměty můžete zasílat na e-mail: bruhova@mygra.cz .

Helena Brůhová

předsedkyně MYGRA-CZ

 

 

15. 11. 2011