DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ v praxi
Vážení členové MYGRA-CZ, vážení příznivci naší organizace a vzácných onemocnění, přestupný rok 2016 nám přináší, právě dnes 29.2.2016, neopominutelný svátek - DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ!
Během celého pondělního dne proběhne řada akcí, které mají společný cíl, upozornit na problematiku vzácných onemocnění, alespoň částečně představit organizace sdružující jednotlivá onemocnění i zastřešující organizaci ČAVO a v rámci možností zprostředkovat pocity a prožitky jednotlivých pacientů.
V deníku Lidové noviny, s datem 29.12.2016, naleznete 12ti stránkový vklad k tomuto tématu. Součástí vkladu je i článek - příběh naší členky paní Žanety a odkaz na webové stránky MYGRA-CZ spolu s logem.
Poslední stranu s článkem si můžete přečíst ZDE!
Tento mimořádný vklad zrealizovala společnost Mediaplanet Czech s.r.o., jde o čtvrtý ročník celorepublikové kampaně, která má i elektronickou podobu - webový portál : http://www.rarediseases.cz. Zde, kromě jiného, naleznete i báseň Myasthenia gravis, od našeho milého člena - Zdeňka Hrona.
Užijme si pondělní den v pohodě a s vědomím, že "JSME VZÁCNÍ, ale NE DIVNÍ!" Nebojme se o svém onemocnění mluvit a tak nenásilnou formou edukovat - vyučovat své okolí.
Za výbor MYGRA-CZ: Helena Brůhová