Mezinárodní den vzácných onemocnění

Pro Mezinárodní den vzácných onemocnění (Rare Disease Day) bylo cíleně vybráno i „vzácné“ datum a to 29. únor – první DEN proběhl společně v Evropě, Kanadě a USA v roce 2008.

Jako každý rok si poslední únorový den připomeneme Mezinárodní den vzácných onemocnění.Tento den má především připomenout, že existuje více než 6.000 diagnóz – vzácných onemocnění, která mají svá výlučná specifika v léčbě, péči i sociální oblasti. 

 

Den vzácných onemocnění oficiální video pro letošní rok (s českými titulky).

V rámci Dne vzácných onemocnění 2016 je spuštěna webová stránka www.rarediseases.cz (v českém jazyce), kde naleznete informace nejen o jednotlivých onemocněních, ale i o organizacích pracujících v ČR.

I letos vyjde tematická příloha Lidových novin (29. 2. 2016 v celorepublikovém vydání). 

Zapojit se může opravdu každý, na oficiálních webových stránkách EURODIS (v angličtině) se dozvíte více. 

 

Evropské sdružení myasthenia gravis (EuMGA - EN) se rozhodlo také připojit a na VI. valném shromáždění vyhlásilo 4. Evropský víkend myasthenia gravis, v termínu 23.-29.února.

 eumga

 

Za výbor MYGRA-CZ, z.s.  Miriam Křivková

31. 1. 2016