Den vzácných onemocnění
Pro mezinárodní Den vzácných onemocnění (Rare Diseare Day) bylo cíleně vybráno i „vzácné“ datum a to 29. únor – první DEN proběhl společně v Evropě, Kanadě a USA v roce 2008. Od té doby je Den vzácných onemocnění vyhlašován každoročně na poslední únorový den – letos tedy již po sedmé – na pátek 28. února 2014.
Společně za lepší péči! je heslem pro letošní rok – klade důraz na to, že péče o pacienty má mnoho podob a pro jednotlivá vzácná onemocnění je diametrálně odlišná – někteří mají přístup k lékům, zatímco jiní nemají doposud k dispozici žádnou léčbu. Někteří jsou téměř nezávislí, zatímco jiní bez pomoci ostatních nepřežijí ... Je nezbytné pracovat společně na místní i národní úrovni ke zlepšení života nejen samotných pacientů, ale i jejich rodin a všech těch, kteří pomáhají.
oficiální plakát (CZ) – oficiální video (české titulky) - oficiální web Dne vzácných onemocnění (EN)
Hlavním cílem, je nejen upozornit na to, že vzácná onemocnění nejsou až tak vzácná, co se týká četnosti výskytu (jde o zhruba 8.000 různých diagnóz, což představuje cca 6-8% veškeré populace), ale hlavně zvýšit povědomí široké veřejnosti především o dopadu těchto onemocnění na každodenní život pacientů.
V Evropě postupuje spolupráce zejména v těchto oblastech:
• zlepšit přístup k léčivým přípravkům
• zlepšení přístupu ke specializovaným sociálním službám
• zřízení odborných center a evropské referenční sítě pro lékařskou péči
Evropský týden myasthenia gravis
IV. valné shromáždění Evropského sdružení myasthenia gravis (EuMGA - EN) se rozhodlo připojit a vyhlásilo Evropský týden myasthenie gravis - plakát (EN).
Týden MG se bude konat od 24. února do 2. března 2014 – zároveň s akcemi EURODIS (EN) týkajícími se vzácných onemocnění.
V rámci Dne vzácných onemocnění vychází i letos tematická příloha Lidových novin (27. 2. 2014 v celorepublikovém vydání).
Vychází i první česká monografie Vzácná onemocnění v kostce (MUDR. Kateřina Kubáčková a kol.)
Zapojit se může opravdu každý, na oficiálních webových stránkách se dozvíte více.
Za výbor MYGRA-CZ Miriam křivková