INFO SETKÁNÍ ČAVO
Zpráva ze setkání ČAVO 30. 11. 2013
Setkání ČAVO
Dne 30.11.2013 se uskutečnilo setkání členů České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Za naši organizaci se zúčastnili Marta Kunzová a Ing. Petr Crha, který je také zástupcem MYGRA-CZ v ČAVO.
Na počátku setkání seznámila předsedkyně asociace Bc. Anna Arellanesová s výsledky práce v posledním období. Vyzdvihla především novou tvář webových stránek ČAVO www.vzacna-onemocneni.cz i Zpravodaje ČAVO a poděkovala všem, kdo se na těchto pokrocích podíleli. Pro potřeby členů ČAVO – pacientských organizací byl vypracován „pomocník“ pro praktické lékaře, hodnotící zdravotní obtíže pacientů s vzácnými nemocemi pro účely lékařské posudkové péče. S tímto dotazníkem již byli seznámeni i naši členové a mohou ho používat – již v několika případech jiných chorob byl úspěšně použit. Místopředseda ČAVO Ing. René Břečťan požádal členská sdružení, aby na svých webech zdůraznili, že „jejich“ choroba je vzácným onemocněním.
Hlavním tématem setkání z pohledu pacientů s Myasthenií gravis byla Centrová péče.
PhDr. Ivana Plechatá, Koalice vážné diagnózy, lékařská fakulta Masarykovy univerzity přednesla výzvy v současném stavu rozvoje centrové péče:
<!--[if !supportLists]-->- <!--[endif]-->personalizovaná medicína – stále více diagnostiky na genetické a molekulární úrovni
<!--[if !supportLists]-->- <!--[endif]-->podoba klinických studií či empirických dat, jejich shromažďování, realizace a interpretace výsledků
<!--[if !supportLists]-->- <!--[endif]-->indikační omezení vs.medicína založená na důkazech, symptomatická vs.kauzální léčba
<!--[if !supportLists]-->- <!--[endif]-->vstup nových léků a technologií
<!--[if !supportLists]-->- <!--[endif]-->nároky na pacientské organizace – strategie, know-how, lobbing, národní i mezinárodní spolupráce.
V řadě případů neexistuje jednotný přístup, zájmy jednotlivých zúčastněných skupin jsou nejen různé, ale často i protichůdné. Bohužel není legislativně zakotvena povinnost zdravotních pojišťoven uzavřít zvláštní „centrovou“ smlouvu se zdravotnickým zařízením, kterému ministerstvo udělí statut centra. V ČR neexistují platná data pro posuzování komplexních nákladů na nemoci, proto se při hodnocení efektivnosti lékařské péče (HTA) používají různé, často velmi odlišné údaje a únikové strategie založené na odhadech. Nikdo není schopen (ochoten?) hodnotit náklady na nemoc celospolečensky, tedy jak přes rezort zdravotnictví, tak přes rezort sociální péče, natož pak z hlediska nákladů samotných pacientů a rodin.
MUDr. Zuzana Friedmannová, FN Motol (donedávna však Všeobecná zdravotní pojišťovna) se zabývala úlohou Center v systému zdravotní péče, typy center, organizací center z pohledu zdravotních pojišťoven, strukturou center a centry se zvláštní péčí i rozhodujícími faktory pro úhrady. Konstatovala, že ani na úrovni ministerstva není jasná koncepce celého centrového systému. Časté střídání ministrů vede k radikálním změnám koncepcí, což je velmi nežádoucí.
Prof. MUDr. Milan Macek jr., DrSc, člen Evropského výboru pro vzácná onemocnění (EUCERD) pohovořil o kritériích pro ustavování center. I on konstatoval protichůdné vlivy do systému, nejen zdravotnické, ale i politické a ekonomické.
Diskuse k centrové péči byla velmi obsáhlá až bouřlivá. Bohužel z ní vyplynulo potvrzení našeho názoru, že koncepce center je neucelená a celý systém nejistý. Hodně záleží na přístupu zdravotnických zařízení, která se o statut centra ucházejí, aktivní uchazeči mají větší šanci. I přístup zdravotních pojišťoven ke zřízeným centrům je různý, snad nejvstřícnější je VZP, ta se však zejména v posledních letech potýká s nedostatkem financí.
Přednáška MUDr. Kateřiny Veselé byla věnována řešení genetických rizik některých vzácných onemocnění cestou preimplantační genetické diagnostiky. Toto jinak zajímavé téma se však myastheniků vzhledem k charakteru jejich choroby bohužel netýká.
Závěrem Mgr. Michaela Filipová představila projekt JakoJá. Tato nová platforma má umožňovat prostřednictvím portálu www.jakoja.cz vzájemnou komunikaci mezi pacienty i odborníky na jednotlivé choroby. Vzniká tak specifická sociální síť, určená zejména pro pacientskou veřejnost. Na portále mohou být registrovány i jednotlivé pacientské organizace a prostřednictvím svého profilu navigovat zájemce na své weby.
Podrobnější zpráva o setkání i jednotlivé prezentace budou v dohledné době vyvěšeny na webu ČAVO.
Za MYGRA-CZ: Marta Kunzová a ing. Petr Crha