Den vzácných onemocnění 2024
Den vzácných onemocnění letos připadne na vzácné datum - 29. února 2024.
Každý rok poslední únorový den si po celém světě připomínáme osudy lidí, kterým do života vstoupilo vzácné onemocnění. Lidé, kterým vstoupí do života, musí začít znovu. Představy o rodině, škole, práci, přátelích, zálibách i budoucnosti najednou neplatí. Práce i společný čas s přáteli musí ustoupit každodenní péči, shánění informací, lékařů, asistentů, podpory. Představy o budoucnosti vystřídají obavy o to, co bude dál, za rok, za pět, za deset let.
Vzácná onemocnění stavějí lidi do složitých situací. Dlouhá cesta ke správné diagnóze, nedostatečná informovanost o jednotlivých nemocech, náročné vyhledávání specializované péče, neodpovídající nastavení sociální podpory, nepochopení okolí, to jsou vše důvody, proč je důležité informovat o těchto problémech i širokou veřejnost.
Motto pro letošní rok
odkazuje na ty nejcennější chvíle, které pacienti se vzácným onemocněním zažívají, tedy na kvalitu jejich života. Pro to, aby takových chvil bylo co nejvíce, je zapotřebí zvýšit dostupnost a kvalitu péče pro všechny tyto pacienty.
Stále platí, že vzácná onemocnění jsou v naprosté většině nevyléčitelná a znamenají velkou zátěž pro celou rodinu. Kvalitní multidisciplinární péče může významně zlepšit kvalitu života pacientů.
29. února se v barvách Dne vzácných onemocnění rozsvítí některé známé budovy v České republice, například Tančící dům, Petřínská rozhledna a budova Fakulty elektrotechnické ČVUT v Praze, Kostel sv. Janů v Opavě a další...
VIDEO 2024 s českými titulky.
PLAKÁT Dne vzácných onemocnění 2024.
Den vzácných onemocnění je řízen a koordinován EURORDIS a národními pacientskými organizacemi z celého světa. V ČR je to ČAVO a zde si můžete přečíst Tiskovou zprávu ČAVO k DVO 2024.
Rare Disease Day (v angličtině) webové stránky Dne vzácných onemocnění, kde naleznete veškeré informace o celosvětovém dění, organizací akcí, možnost sdílení na různých sociálních platformách.
Miriam Křivková