Den vzácných onemocnění 2025

Dne 28. února 2025 se znovu obrátí pozornost celého světa k životům 300 milionů lidí, žijícím se vzácným onemocněním.

     Den vzácných onemocnění - Rare Disease Day - se připomíná už 18 let ve více než stovce zemí po celém světě. Upozorňuje na výzvy, s nimiž se na světě potýká více než 300 milionů pacientů i jejich rodin a blízkých. Ačkoliv se každá z těchto vzácných nemocí samostatně týká jen malého počtu lidí, dohromady tvoří rozsáhlou skupinu, zasahujících do životů 30 milionů Evropanů a skoro půl milionu Čechů.

     Většina z těchto diagnóz nemá schválenou léčbu a cesta k jejich rozpoznání je často zdlouhavá. DVO proto upozorňuje na důležitost včasné diagnózy, podporuje výzkum a usiluje o lepší dostupnost léčby pro pacienty, kteří se se vzácnou nemocí potýkají.

     Motto pro letošní rok:

  

    28. února se na podporu a připomenutí tohoto dne široké veřejnosti v barvách Dne vzácných onemocnění rozsvítí některé známé budovy v České republice.

   Zapojit se může každý - ve snaze o celosvětovou solidaritu jste zváni, abyste 28. února v 19.00 místního času rozsvítili nebo vyzdobili svůj domov barvami Dne vzácných onemocnění - modrou, telenou a růžovou.   

VIDEO 2025 s českými titulky.

PLAKÁT Dne vzácných onemocnění 2025.

    Den vzácných onemocnění je řízen a koordinován EURORDIS a národními pacientskými organizacemi z celého světa. V ČR je to ČAVO a zde si můžete přečíst Tiskovou zprávu ČAVO k DVO 2025.

Rare Disease Day (v angličtině) webové stránky Dne vzácných onemocnění, kde naleznete veškeré informace o celosvětovém dění, organizací akcí, možnost sdílení na různých sociálních platformách. 

Miriam Křivková

 

25. 2. 2025